Operación. Registro poblacional de enfermedades poco frecuentes (SIERMA)

Identificadores
Código	224
Código en plan estadístico	5.3-224
Título	Registro poblacional de enfermedades poco frecuentes (SIERMA)
URN	urn:siemac:org.siemac.metamac.infomodel.statisticaloperations.Operation=224
Acrónimo	SIERMA
Clasificadores de contenido
Área	Salud
Áreas temáticas secundarias	Salud urn:sdmx:org.sdmx.infomodel.categoryscheme.Category=IECM:TEMAS_MADRID(02.000).05.05_03
Descripción del contenido
Objetivo	Describir y analizar desde el punto de vista epidemiológico las enfermedades poco frecuentes en la Comunidad de Madrid.
Descripción	Sistema de información de enfermedades raras de la Comunidad de Madrid: registro poblacional de casos de estas enfermedades. Principales variables: Variables sociodemográficas, y de enfermedad (fecha de diagnóstico, tipo de diagnóstico, tratamiento con medicamento huérfano, etc.). Colectivo: Población diagnosticada y/o atendida por una enfermedad pocofrecuente. Ámbito territorial: Comunidad de Madrid Fuentes de datos: Notificación / Captación desde los servicios asistenciales, CMBD, registros de Farmacia, mortalidad, etc. Acceso a los datos: - Publicación de resultados
Descriptores de clase
Tipo de encuesta	ESTRUCTURAL
Tipo de oficialidad	OFICIAL
Sistema de indicadores	No
Descriptores de producción
Responsable de producción	Dirección General de Salud Pública urn:sdmx:org.sdmx.infomodel.base.OrganisationUnit=IECM:GOBCM(02.003).A13022998
Responsables	Dirección General de Salud Pública urn:sdmx:org.sdmx.infomodel.base.OrganisationUnit=IECM:GOBCM(02.003).A13022998
Actualmente activa	Sí
Estado	Producción
Estado de la migración a eDatos	Sin comenzar
Difusión y publicación
Difusor	Dirección General de Salud Pública urn:sdmx:org.sdmx.infomodel.base.OrganisationUnit=IECM:GOBCM(02.003).A13022998
Calendario de publicación	No
Frecuencia de actualización	Anual urn:sdmx:org.sdmx.infomodel.codelist.Code=ISTAC:CL_FREQ(01.003).A
Fecha de publicación externa	16/12/2024 16:12
Contacto	Comunidad de Madrid
Marco legal
Legislación	La normativa de referencia sobre licencia de compartición de datos es la Ley 37/2007, de 16 de noviembre, sobre reutilización de la Información del sector público. Orden 571/2015, de 9 de junio, del Consejero de Sanidad, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA) y se establece el procedimiento de comunicación, por parte de los centros y profesionales sanitarios, para su inclusión en el SIERMA. Decreto 184/1996, de 19 de diciembre, por el que se crea la Red de Vigilancia Epidemiológica de la Comunidad de Madrid. Decreto 245/2023, de 4 de octubre, del Consejo de Gobierno, por el que se establece la estructura orgánica de la Consejería de Sanidad.