Registro poblacional de enfermedades poco frecuentes (SIERMA)

Sistema de información de enfermedades raras de la Comunidad de Madrid: registro poblacional de casos de estas enfermedades.

Principales variables: Variables sociodemográficas, y de enfermedad (fecha de diagnóstico, tipo de diagnóstico, tratamiento con medicamento huérfano, etc.).
Colectivo: Población diagnosticada y/o atendida por una enfermedad pocofrecuente.
Ámbito territorial: Comunidad de Madrid
Fuentes de datos: Notificación / Captación desde los servicios asistenciales, CMBD, registros de Farmacia, mortalidad, etc.

Acceso a los datos:
- Publicación de resultados

Última actualización: 16 dic 2024 16:12
Ficha de la actividad
Identificador de la actividad estadística 224
Código en plan estadístico 5.3-224
Acrónimo SIERMA
Objetivo Describir y analizar desde el punto de vista epidemiológico las enfermedades poco frecuentes en la Comunidad de Madrid.
Tema
Salud
Tipo de actividad Oficial
Tipo de operación Estructural
URN de la actividad estadística
urn:siemac:org.siemac.metamac.infomodel.statisticaloperations.Operation=224
Copiado
URL de la actividad estadística
Frecuencia de actualización Anual
Última actualización 16/12/2024 16:12
Responsables de difusión
Dirección General de Salud Pública
urn:sdmx:org.sdmx.infomodel.base.OrganisationUnit=IECM:GOBCM(02.003).A13022998
Copiado
Contacto Comunidad de Madrid
Url: https://www.madrid.org/iestadis
Copiado
Teléfono:  91 580 25 92
Email: 
Activa Sí
Estado Producción
Responsables de producción
Dirección General de Salud Pública
urn:sdmx:org.sdmx.infomodel.base.OrganisationUnit=IECM:GOBCM(02.003).A13022998
Copiado
Responsable de la actividad
Dirección General de Salud Pública
urn:sdmx:org.sdmx.infomodel.base.OrganisationUnit=IECM:GOBCM(02.003).A13022998
Copiado
Ámbito general La normativa de referencia sobre licencia de compartición de datos es la Ley 37/2007, de 16 de noviembre, sobre reutilización de la Información del sector público.

Ámbito específico Orden 571/2015, de 9 de junio, del Consejero de Sanidad, por la que se crea el Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid (SIERMA) y se establece el procedimiento de comunicación, por parte de los centros y profesionales sanitarios, para su inclusión en el SIERMA.
Decreto 184/1996, de 19 de diciembre, por el que se crea la Red de Vigilancia Epidemiológica de la Comunidad de Madrid.
Decreto 245/2023, de 4 de octubre, del Consejo de Gobierno, por el que se establece la estructura orgánica de la Consejería de Sanidad.